Zranit je může už neopatrný dotyk. Jejich kůže je křehká, velmi citlivá snadno zranitelná. Při obyčejné chůzi se jim dělají puchýře. Bojují také s řadou předsudků….
Pacientům, trpícím vzácnou genetickou chorobou známou jako Nemoc motýlích křídel je věnována výstava, která je ke shlédnutí od 5. ledna 2024 denně v atriu pavilonu A Ústřední vojenské nemocnice v Praze.
„Uvítali jsme možnost hostovat v ÚVN výstavu věnovanou Nemoci motýlích křídel. Rádi bychom přispěli k pochopení těchto nemocných. Potřebují naši podporu, zároveň mají náš obdiv, že se dokážou vyrovnávat s obtížemi a nástrahami souvisejícími s jejich vzácnou diagnózou,“ uvádí náměstkyně ředitele Lenka Gutová.
Na 11 panelech představuje charitativní organizace DEBRA fotografie a příběhy pacientů s nemocí motýlích křídel – osudy lidí, kteří se i přes svůj značný handicap snaží žít produktivní a naplněný život a pomáhat druhým vyrovnávat se s těžkostmi, které toto onemocnění přináší.
Epidermolysis bullosa congenita (EBC), známá také jako Nemoc motýlích křídel, je vzácné vrozené onemocnění, při kterém puchýře na kůži vznikají spontánně nebo drobným tlakem či třením. Touto nemocí trpí asi 30 000 lidí v Evropě a cca půl milionu na celém světě, v Česku je přes 360 pacientů s tímto onemocněním.
Výstava potrvá od 5. ledna do 9. února 2024
