Ve středu 9. října 2024 uspořádala Pacientská rada ÚVN ve spolupráci s Revma Liga ČR „Setkání odborníků s pacienty na téma revmatická onemocnění“. Odborníci a zástupci pacientské organizace se věnovali různým aspektům revmatických onemocnění. Důraz byl kladen na komplexní přístup k léčbě, který zahrnuje nejen medicínské postupy, ale také psychickou podporu a význam pohybu.
Mgr. Lenka Gutová, ředitelka Centra následné a dlouhodobé péče zahájila setkání slovy: „Jsme rádi, že se nám podařilo uspořádat tuto akci, která umožňuje odborníkům a pacientům sdílet své zkušenosti a znalosti“. Následně přivítal účastníky ředitel nemocnice plk. gšt. MUDr. Václav Masopust, který zdůraznil význam spolupráce mezi odborníky a pacienty.
MUDr. Lenka Franeková, Ph.D. z Interního ambulantního oddělení ÚVN, ve své přednášce uvedla: „Výskyt revmatických onemocnění v populaci stále roste, a je proto důležité, aby pacienti měli přístup k aktuálním informacím a odborné péči“. Další odborníci se věnovali psychologické podpoře pacientů, správnému pohybu při revmatických onemocněních a péči o dětské pacienty.
Koordinátor Revma Ligy ČR David Kříž, nechal účastníky pomocí speciálně upravené rukavice, nahlédnou do pohyblivosti rukou pacienta s revmatickým onemocněním. Představil projekt Revma v klidu, který podporuje pacienty k pohybu, knihu Žirafa Amálka, která je v tištěné podobě, nově i jako audio pohádka a čerstvě pokřtěný komiks pro teenagery Ema a revma.
Konkrétní témata:
Výskyt revmatických nemocí v populaci, četnost a druhy: MUDr. Lenka Franeková, Ph.D., ÚVN, Praha
Vzácná revmatická onemocnění: MUDr. Sabína Oreská, Ph.D., Revmatologický ústav, Praha
Nutnost péče o pacienty z pohledu psychologa: RNDr. MUDr. Mgr. Monika Červinková, Ph.D., psycholog Revmaporadny
Revma poradna: Michaela Linková/David Kříž, Revma Liga ČR
Jak na správný pohyb: PhDr. Kristýna Hoidekrová, Ph.D., Rehabilitační nemocnice Beroun
Projekt Revma v klidu: Michaela Linková/David Kříž, Revma Liga ČR
Revma není jen nemoc stáří: MUDr. Šárka Fingerhurtová, Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN
Žirafa Amálka a Komiks pro dětské pacienty: David Kříž, Revma Liga ČR
Fungování pacientské organizace a shrnutí hlavních projektů: David Kříž, Revma Liga ČR
Součástí akce bylo zahájení výstavy fotografií „Systémová sklerodermie“ od pacientské skupiny Skleroderma. Fotografie zachycují pacientky trpící touto vzácnou chorobou postihující nejen kůži, ale i vnitřní orgány. „Věřím, že tato výstava přinese další rozměr setkání a poskytne hlubší vhled do života lidí s tímto onemocněním. K vidění je ve vestibulu Vzdělávacího centra v pavilonu F2 do konce října 2024.“ uvedla Kateřina Křenková, koordinátorka Pacientské rady ÚVN.
